Conferência “Liberdade de escolhas terapêuticas” na Escola Superior de Saúde de Santarém

No passado dia 16 de Maio, no seguimento de um convite para participar como conferencista na Sessão Solene das celebrações do dia da escola da Escola Superior de Saúde de Santarém, demos uma conferência com o título “Liberdade de Escolhas Terapêuticas”. Aqui reproduzimos um esboço do texto escrito como guia de referência para a comunicação.

“Venho aqui na condição primeira de cidadão. E trago uma reflexão sumária sobre o papel da cidadania em termos gerais, e em particular nos deveres e direitos desta na decisão médica. Aquilo que me parece fundamental é o direito, e porque não o dever de se exercer uma cidadania ativa, crítica e participativa nas decisões que implicam a sociedade e o indivíduo. A isto se convencionou chamar de democracia.

O exercício pleno das nossas competências críticas e participativas é o que é esperado numa sociedade dita moderna e democrática, assente em valores fundamentais de liberdade e de raciocínio crítico.

Custa-me a crer que aquilo que é a nossa assinatura enquanto sociedade, a liberdade de escolha e de expressão, estas que foram conquistas árduas ao longo de séculos, tenha afinal ilhas de descontinuidade onde essa liberdade cessa, colapsa.

Quando quisemos participar nas decisões sobre a saúde da nossa filha fomos fortemente desencorajados até ao limite, passámos a ser coagidos a desistir dessa ideia. Era afinal uma ideia extravagante, desviante, passei eu a saber, com consequências e represálias dramáticas caso persistisse nessa “heresia”. Digo heresia pois não consigo sentir o afastamento que julguei existir entre uma perspectiva racional e outra absolutista, tantas vezes presente em discursos antigos de natureza religiosa. É preciso lembrar que a ciência veio para nos libertar de discursos absolutos, dogmáticos e monolíticos. A ciência trouxe aquilo que é um dos maiores bens do ser humano: a dúvida. Cessando a dúvida não existe mais progresso, respeito, bom senso, nem horizonte para ser explorado. Passa a existir apenas uma certeza irredutível da qual não podemos então escapar. Essas certezas durante séculos não deixavam espaço para nenhuma convivência heterogénea. Essas certezas espartilhavam a criatividade, cristalizavam a sociedade. Essas certezas perseguiam e silenciavam quem ousasse dar voz às dúvidas que a sua alma sentia na inquietação de se buscar algo mais. Assim se passava: antigamente éramos convidados a submissamente aceitar a receita da salvação das almas. Qualquer tentativa de questionar ou sugerir outro caminho para tal fim era desencorajado, por vezes com desfechos dramáticos na presença do fogo que purificaria tais impertinentes. Hoje parece que se espera que a receita da salvação dos corpos seja igualmente aceite de forma incondicional, sob pena de modernas represálias. Quando às certezas irredutíveis se associa um braço armado para as fazer cumprir, aqui estamos perante um modelo perigoso, tão historicamente conhecido de todos nós. Quando à ciência médica se associam certezas absolutas estamos não mais perante uma ciência mas uma ideologia. A construção da nossa sociedade tem-se feito justamente pelo afastamento desses modelos absolutistas para outros de maior liberdade.

Quando fiz perguntas obtive muitas vezes reacções variadas que denotavam desconforto e até hostilidade perante quem inquiria e buscava participar. Não fui convidado a participar, nem sequer a compreender o que se pretendia para tratar a minha filha. Pelo contrário, fui coagido a não fazê-lo. O pressuposto que parece subsistir é o de que não existe por parte do doente a capacidade de entendimento e interpretação de dados para que valha a pena ser informado. Aqui também se denota uma assimetria de papéis sociais no qual a figura do médico surge como que investida de uma autoridade inquestionável talvez ainda herdeira de um modelo antiquado e paternalista tão comum no passado recente. Um questionamento ou análise crítica sobre o que está a ser proposto é aliás estranhamente interpretado como um ato de irresponsabilidade por parte dos pais. Ser-se responsável neste modelo passa a ser afinal ser-se acrítico e de certa maneira submisso à decisão que fazem por nós.

Quando não me resignei a decidir que decidissem por mim, confrontei-me com um sistema de simpatias internas e convergências no qual entre uma denúncia e uma sentença nada existiu pelo meio. Não existiu nenhuma instância legal e moderadora que de modo neutro e impessoal avaliasse a situação sem deixar de ouvir as partes e os argumentos. Tratou-se este caso como se de um contraditório por motivos religiosos ou filosóficos se tratasse, accionando os mecanismos que se se encontram automatizados para estas situações. Fomos afinal culpados até prova contrária.

À semelhança da perseguição de certos povos ao longo da História, bastou uma denúncia para que a sentença fosse deliberada sem que em nenhum momento as pessoas em causa fossem ouvidas. Da mesma maneira, e continuando o caminho das analogias, parece existir uma dificuldade em actualizar o estado moderno da sociedade na relação que tem com o conhecimento. Hoje, na Era da Informação, o cidadão tem acesso a grande parte do conhecimento de forma quase imediata. Hoje as missas já não são dadas em Latim, língua que poucos dominam, mas na língua comum. Da mesma forma um simples cidadão pode ter acesso à literatura científica, revê-la e tirar conclusões. Esse conhecimento já não é exclusivo de alguns e claro, esse acesso tem como consequência natural uma maior participação e questionamento por parte das pessoas quando confrontadas com um diagnóstico. Isto leva-nos aquilo que em teoria se designa de consentimento informado mas que na prática tem muito pouco de informado e quase nada de consentimento. Na realidade, esta instância corre o risco de se tornar uma realidade virtual sem consequência direta na relação médica. Informar implica partir do princípio que a pessoa tem o direito a conhecer a sua doença e o alcance da proposta terapêutica nos seus riscos e benefícios. O cidadão é informado da sua condição para que possa participar na sua solução através do consentimento, o qual deverá ser concretizado formalmente. Logicamente o ato de consentir tem outro como implícito e adjacente: o de não consentir. Esse é um direito que assiste a todos. Este direito assenta num exercício básico de liberdade de escolha entre tratamentos. Parte do princípio que não é possível ser-se portador de uma verdade absoluta e que portanto apenas se poderão fazer propostas. Uma proposta é isso mesmo: uma proposta, passível de ser recusada. O que nós verificámos pela nossa experiência pessoal é que não só existe afinal uma única via possível de solução terapêutica como quem se desvia dessa via corre o risco de sofrer represálias e ser retratado e tratado como irresponsável e de certa forma como criminoso. As propostas, assentes em protocolos de aplicação universal, acabam por funcionar como leis de aplicação imediata. Convém lembrar que o tratamento que é aqui proposto é um tratamento de risco, sem garantias de sucesso.

Parece evidente existir a necessidade de se percorrer um caminho cultural e social que passa entre outras coisas por uma revisão e reformulação do modelo de relação médico-paciente no qual ambos deverão ser parceiros e colaborar ativamente na decisão médica. Hoje vive-se uma desresponsabilização perante essas decisões onde tanto o profissional se demite da responsabilidade em nome de um protocolo que estabelece os parâmetros da terapêutica, como o paciente muitas vezes prefere delegar as decisões para o médico sem delas participar. Penso ser necessário criar um modelo de co-responsabilização que represente uma ciência que questiona e busca melhorar-se e uma sociedade crítica e responsavelmente livre. Num consultório encontram-se dois cidadãos que se empenham por em conjunto encontrar a melhor solução para um deles que está doente. É afinal necessário reduzir todos os papéis sociais à unidade mais essencial de uma cultura e sociedade: o cidadão. Esta unidade primeira deve ser em todas as circunstâncias reforçada. Um profissional de saúde ocupa de facto uma posição nobre. Não porque esteja em situação privilegiada e por isso possa deliberar sobre outros concidadãos, mas porque tem a possibilidade de contribuir com o seu conhecimento pela saúde inteira do seu paciente. É afinal aquele que para além de prescrever medicamentos e aplicar protocolos poderá reforçar esta unidade inteira de cidadania e de todas as funções, orgânicas e sociais que o definem. Convidar à participação por parte do cidadão doente é afinal reforçar a sua condição humana (e por isso com competências para decidir) e devolver-lhe uma dignidade que muitas vezes fraqueja na doença. “

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