missão

PROJETO SAFIRA

Saúde e Cidadania

 Cidadania Ativa – Informação Transparente – Liberdade de Escolha

O Projecto Safira surge da necessidade de contribuir com um estímulo social no sentido da promoção de valores fundamentais para uma sociedade dita moderna e democrática. Para que que esta se cumpra nos seus objectivos plurais, livre e justos, está dependente de um exercício pró-activo e crítico por parte dos cidadãos. A participação consciente e bem-informada destes nas decisões individuais e colectivas tem pautado um regime social e político que assenta justamente nesse exercício. Esse agir está por isso profundamente dependente de uma acesso transparente e eficaz à informação que lhe permita tomar uma decisão sustentável.

Se é verdade que temos todos a tendência de tomar como um dado adquirido direitos fundamentais de liberdade de escolha e de cidadania activa, existe porém uma dimensão da vida social onde nos chegam sinais, em diferentes níveis de intensidade, de violação desses valores. A relação médico-paciente assente numa condição de fragilidade por parte do doente, encontra-se muitas das vezes sujeita a um modelo unilateral, onde as responsabilidades tendem a não ser inteiramente partilhadas pelas duas partes. O modelo em causa não toma em consideração de maneira devida a participação do doente nas decisões médicas, sendo esta muitas vezes desencorajada, por vezes de forma coerciva.

O acto médico estando abrangido pela lei do consentimento informado deverá sempre ser exercido imbuído de consciência ética, no respeito pleno pelo desejo e opinião do doente. Para tal, não só a informação deverá ser o mais clara possível dando a conhecer a proposta terapêutica nos seus possíveis riscos e possíveis benefícios assim como deverá ser consumada em acto de consentimento por parte do doente por meios formais, sendo que tal consentimento tem como implícito o direito à recusa. A informação passada, por uma questão de honestidade científica e ética, deverá ser apresentada como relativa ao conhecimento limitado ao momento presente e à área de especialização do técnico. Qualquer tentativa de reduzir a totalidade do conhecimento ao campo de saber praticado pelo mesmo como se de um monopólio exclusivo se tratasse, deve ser entendido como uma violação do princípio da pluralidade e da relatividade do conhecimento.

O modelo paternalista ainda marcadamente vigente, no qual o médico é visto como uma autoridade inquestionável investido de poderes absolutos na decisão médica, deverá ser substituído por um outro, mais adaptado aos traços caracterizantes de uma sociedade livre e aos tempos modernos onde o acesso à informação é mais eficaz, onde tenha lugar uma co-responsabilização pelo destino terapêutico do cidadão. Tal exige uma reeducação dos papéis sociais representados pelo doente e pelo médico no qual ambos deverão rever criticamente os seus direitos e deveres.

Serve este projecto para reforçar a cidadania activa no contexto médico, disponibilizando o conhecimento global e alargado relativo ao problema oncológico, facilitando instrumentos que promovam uma auto-responsabilização do indivíduo pelo seu processo terapêutico assim como uma decisão bem-informada. Servirá igualmente o interessado no reencaminhamento para autoridades competentes em cada área de intervenção médica apresentada. Com isso pretende-se dignificar a condição já muito atingida pela doença, recolocando o indivíduo no centro do seu problema e da sua solução enquanto participante activo em ambos. Simultaneamente buscar-se-á sensibilizar o conhecimento geral para a pluralidade das possibilidades de tratamento não buscando em nenhum momento condicionar a decisão por nenhuma delas, enquanto se busca assegurar para que esse condicionamento não seja exercido por nenhuma entidade institucional ou individual.

Deste processo de dignificação do individuo que lida com a doença, surge também a necessidade de acompanhar e sustentar as necessidades especiais psicológicas que a doença representa, auxiliando no processo de aceitação e compreensão da situação, condição tão importante para a recuperação da saúde, quando vista numa perspectiva abrangente na relação entre disposição mental e condição física. Dispomo-nos além do necessário esclarecimento em todos os níveis possíveis da doença numa busca de reforço da auto-responsabilização, a prover estruturas humanas de suporte psicológico para todas as fases da doença, quer se trate de um estágio inicial, de tratamento, de cura ou de cuidados paliativos.

Do ponto de vista da Lei, urge rever o seu enquadramento no que diz respeito a garantir e assegurar a defesa do bem maior do doente e especificamente da criança, cuja decisão deverá passar pelos seus tutores responsáveis. Neste campo delicado torna-se necessário rever a forma como se processa a mediação entre médico e doente em caso de contraditório quando não por motivos religiosos ou ideológicos. Promovemos assim uma revisão do enquadramento legal de situações de contraditório no sentido de salvaguardar o direito de escolha quando bem sustentada, libertando-o assim de uma proposta impositiva e monolítica sem espaço para alternativas. Para tal o conceito de tratamento não-convencional ou em fase experimental deverá também ele próprio ser revisto.

O Projecto Safira propõe-se a estimular o debate e a livre discussão das ideias em torno da liberdade de escolha médica e da necessidade de fazer convergir abordagens complementares para um objectivo comum: contribuir para o bem-estar dos cidadãos e da sociedade em geral. O cancro surge como um mal que fustiga a sociedade e assume progressivamente uma condição epidémica. Como doença complexa e sistémica que é, o seu combate exige medidas igualmente multi-abrangentes, não descurando os elementos que poderão contribuir para a sua resolução. Os esforços deverão ser conjugados sem reservas para se poder progredir mais do que aquilo que tem sido possível nas últimas décadas, onde as conquistas sobre o avanço desta doença têm-se mostrado ténues e humildes. Somos convidados a não excluir todas as perspectivas de avanço, presentes em diversos estudos que têm sido desenvolvidos os quais esperam muitas vezes as oportunidades certas para serem aprovados. Conhecer tudo o que de válido tem sido feito na luta contra o cancro é um direito que assiste o cidadão assim como o encorajar que assuma uma decisão livre perante um cenário plural de escolha de tratamento médico.

Perante a evidência de se tratar de um problema de saúde pública, torna-se necessário e até mesmo urgente promover e desenvolver campanhas de sensibilização geral para a prevenção do cancro. De facto, à luz dos conhecimentos que hoje se vão acumulando em relação aos factores causais da doença, pode-se observar um défice dramático de investimento na prevenção, como se de uma fatalidade se tratasse. O cancro aliás quase que se apresenta como um tabu o qual toda a gente sabe que existe mas ninguém sabe exactamente do que se trata. O cidadão informado tem um papel fundamental no despertar para importância desta doença e no papel activo que pode ter, contribuindo assim para o bem-estar geral. É necessário libertar o cancro deste estatuto obscuro e trazê-lo para a ordem do dia, tomando-se assim medidas concretas para reduzir o seu avanço.

Este projecto assume-se como um instrumento social de orientação filantrópica com aplicações práticas na relação médico-paciente e no papel de uma cidadania activa.

O Projecto Safira propõe-se desenvolver acções de promoção e concretização nos seguintes objectivos:

1. Informação: Disponibilizar e centralizar todo o conhecimento disponível relacionado com o cancro, tanto dos tratamentos convencionais como não-convencionais, de um modo claro, transparente e sustentado. O acesso à informação terá como objectivo promover a participação activa na decisão médica.

2. Consentimento informado: o acto médico deverá ser exercido num regime de co-responsabilização entre médico e paciente, num exercício de transparência total no acesso à informação, sendo que consentimento tem como implícito a possibilidade de se recusar o tratamento proposto. O cidadão deverá ter o direito de escolher o seu tratamento médico, desde que apresente argumentos válidos que fundamentem a sua decisão;

3. Enquadramento legal: não existe uma lei adequada que preveja uma situação de contraditório com a proposta médica sem que represente uma posição de convicções religiosas, torna-se por isso premente rever e propor uma nova lei que regule o direito à escolha e consequentemente as medicinas não-convencionais.

4.  Divulgação:  Deverão ser promovidas campanhas de sensibilização dos seguintes temas:

a)     Prevenção do Cancro. Sendo hoje a segunda maior causa de mortalidade, a informação que hoje já existe em relação aos factores de risco que contribuem para a incidência de cancro, juntamente com os elementos que contribuem para a sua diminuição deverão ser amplamente divulgados no sentido de se assumir uma responsabilidade colectiva pelo combate a esta doença.

b)     Liberdade de escolha. A noção de liberdade de escolha no tratamento médico deve ser debatida colectivamente contribuindo para uma melhoria na relação entre médico e paciente.

c)     Os tratamentos não-convencionais devem ser cada vez mais do conhecimento geral de modo a obter-se uma visão plural e equilibrada sobre as possibilidades existentes.

5.  Acessibilidade: Ao doente devem ser dadas as melhores condições de acessibilidade não só à informação mas também aos serviços médicos por ele escolhidos. Será necessário encontrar estratégias de apoio à decisão informada do cidadão (logísticas, financeiras, legais, entre outras).

Para estes objectivos gerais contribuirão de imediato a criação de dois instrumentos sociais:

1.     Portal Online. Partindo de uma base de dados transversal e abrangente com dedicação especializada ao cancro e à decisão informada, o cidadão interessado poderá aceder de um modo o mais eficaz possível aos seguintes elementos:

a)    Uma explicação simplificada e completa sobre o seu problema de saúde.

b)    Uma descrição transparente sobre os tratamentos disponíveis para o problema em causa esclarecendo quais os benefícios e riscos esperados.

c)     Sustentação científica o mais simplificada possível, sem sacrificar na transparência e nos conteúdos, para os tratamentos propostos.

d)    Descrição dos principais e mais fiáveis tratamentos não-convencionais e em fase experimental com a respectiva sustentação científica.

e)    Disponibilização dos principais contactos e autoridades em cada um dos tratamentos descritos.

f)     Informação complementar de medidas terapêuticas a serem aplicadas pelo indivíduo no sentido de colaborar com o processo de prevenção, cura ou manutenção da doença, com a respectiva sustentação científica.

g)    Serviços de apoio, sustentação e reencaminhamento às decisões tomadas pelo cidadão.

h)    Informação actualizada sobre os principais acontecimentos e progressos na área da saúde, em particular relacionado com o cancro.

2.    Associação. Complementar à existência do Portal, a Associação actuará junto da sociedade, pela promoção dos valores defendidos pelo Projecto:

 

a)    Liberdade de escolha.

b)    Prevenção do cancro.

c)     Enquadramento Legal da escolha médica.

d)    Ética na Medicina.

e)    Cidadania Activa.

f)     Co-responsabilização na decisão médica.

g)    Respeito pelo consentimento informado.

Para tal, buscará mobilizar a opinião pública para a importância de um debate responsável sobre o papel do doente na decisão médica assim como para uma percepção global e plural sobre as várias alternativas de tratamento ao cancro. Além disso disponibilizará serviços de relação com o público na área do esclarecimento e reencaminhamento. Terá também um departamento jurídico para lidar com questões de contraditório e legalidades envolvidas na decisão livre.

Áreas complementares:

– Serviço editorial especializado na divulgação dos tratamentos existentes contra o cancro assim como na reflexão sobre a liberdade de escolha. Possibilidade de se desenvolver um meio de divulgação na forma de uma revista.

– Serviços relacionados com alimentação tais como:

a)    Mercado biológico

b)    Restaurante orientado para a saúde

c)     Juice Bar (sumos nutricionais)

d)    Workshops sobre alimentação medicinal

A longo prazo estes dois instrumentos deverão convergir para a criação e desenvolvimento de uma infra-estrutura que centralize não só a informação disponível sobre o cancro e todas as possibilidades de tratamento como os respectivos serviços, buscando trazer para o mesmo espaço físico os tratamentos em fase experimental e não-convencionais de referência, simultaneamente promovendo a pesquisa e investigação enquanto permite o acesso direto por parte do doente aos respectivos tratamentos no suporte à sua decisão.

One response to “missão

  1. Parabéns pela iniciativa! Bom Trabalho! Continuem com força e coragem porque as pessoas precisam cada vez mais de se questionar sobre o convencional e assumir responsabilidade pela sua saúde!Bem -hajam!

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